TRADUCCIÓN: Cuando el Cuerpo no Obedece a la Mente (Artículo Original: When The Body Does Not Obey The Mind, de Emma's Hope Book)

Escrito por Arianne Zurcher (mamá de Emma), el 18 de marzo de 2014
Emma me dio permiso de citar sus palabras, las cuales escribió el Domingo Pasado:

"Recuerda que mi mente le dice a mi cuerpo y a mi boca  que hagan toda clase de cosas maravillosas constantemente, pero no obedecen". 

"A veces quiero gritar. Trato demasiado, pero nadie se da cuenta y se irritan en vez de entenderme".

Emma escribió esto en respuesta a su maestra de gimnasia, pero esto aplica a muchas situaciones en las que ella confunde a la gente a su alrededor al hacer cosas que ella sabe que no debe, cosas que ella no quiere hacer, no intenta hacer, pero, aún así, las hace. Típicamente, la gente asume que hace estas cosas porque no le importa, o es traviesa, o "quiere atención", o cualquier suposición que la gente hace observando sus acciones. Pero, hablando con Emma, esas suposiciones son incorrectas. Como Emma escribió: "Trato demasiado, pero nadie se da cuenta y se irritan en vez de entenderme".

Sidney Eymond es una señorita autista que se describe como: "...encerrada en un cuerpo que no coopera".  Sidney publicó un libro de poemas: "El árbol morado y otros poemas". Recientemente, Sidney dio una plática a un grupo de educadores y alumnos de Educación Especial, en una escuela preparatoria. Ella generosamente me dio permiso para replicar un pedazo de su plática:

"La gente necesita conocerlo, porque la sociedad ve a lxs Autistas como carentes de inteligencia. Nuestros ojos inquietos y vivaces, nuestras manos aleteadoras, nuestros gritos y nuestras esteereotipias ansiosas tampoco ayudan. Pero, en realidad, pulimos nuestras almas, muy en lo profundo, donde no nos pueden ver, y nuestros cuerpos trabajan desastrosamente en maneras que no podemos controlar. Así es. Te digo, tengo muy torpe el control sobre mi conducta. ¿Puedes identficarte?  Tal vez, ¿Tienes momentos en los que tu cuerpo trabaja sin tu permiso? ¿Cuando pierdes el control y le pegas o le gritas a alguien?  Bueno, imagina como sería si pasara lo opuesto, y siempre perdieras el control, y sólo hubiera uno que otro de esos momentos preciados en donde todas las piezas se juntan, y en los cuáles tu sabiduría supera a tus impulsos.  En esos momentos somos les capitanis de nuestros barcos, y todo va bien. Pero el paso del tiempo borra esto. La posibilidad se vuelve, de nuevo, discapacidad. Miren a sus demás compañeros autistas con amor, tolerancia y paciencia. Estamos aquí, asustados, exhaustos, solos".

   Ido Kendar, quien escribió el libro "Ido en Autismolandia" escribe acerca de la desconexión cuerpo-mente que experimenta, así como la vergüenza que siente cuando su cuerpo no responde como el desea:

"Creo que es tiempo de que la gente Autista diga finalmente cómo se siente que te restrieguen tarjetitas en la cara, una y otra vez, cuando tus manos no se mueven de acuerdo a tus pensamientos,  o que tu maestrx diga en frente tuyo que no puedes contar porque eres estúpidx y tus manos se rehúsan a mostrar el número al que contaste en tu cabeza. Recuerdo pararme,, miserable y avergonzado, agarrando el número incorrecto de popotes y oir a mi maestra decir 'es obvio, no entiende  de números', como si no pudiera entender o tener emociones, tampoco. Cuando pienso en estas frustrantes experiencias agradezco ya no estar en esas situaciones. Pero muchos de mis amigxs todavía están así, y por eso grito por ellxs."

Sidney Eymond, acerca de su misma plática, escribió:

"Encontré libertad y gran alegría cuando, a la edad de diez años, me enseñaron a señalar letras en un tablero y deletrear cualquier cosa que yo quisiera decir. Trabajé duro, y, al cabo de unos meses, ya podía comunicarme. Al principio, necesitaba de mucho apoyo. Ni siquiera podía apuntar el dedo en la dirección que quería. Mi cuerpo, como siempre, no estaba cooperando. Tuve que forzarlo a hacerlo, para que todas esas palabras, atrapadas por más de diez años, pudieran salir al mundo. ¿Quieres saber qué pedí? Bueno, pedí un poco de pizza. Y luego pedí aprender ballet. Y piano, e historia. Estaba sedienta de conocimiento. Por fin tenía un método para preguntar lo que quisiera y hacer que la gente se diera cuenta de que yo soy inteligente. Pronto, aprendí a usar un tecleado, en el que una dulce voz se añadía a mis palabras. Volví a la escuela a probar que era inteligente. Me pusieron a prueba, y me dijeron una y otra vez que tenía la inteligencia de un bebé.  Tener un método de comunicación hizo que esto diera una vuelta de 180 grados. Mi comprensión del lenguaje fue como la de un(a) univesitarix a la edad de 13 años, cuando por fin me dieron un método para demostrar lo que sabía. 

Muchxs de nosotrxs, alrededor del mundo, tecleamos para comunicarnos. Soy una de muchxs, y queremos que la gente que no puede hablar tenga las mismas oportunidades de las cuáles estamos disfrutando. Espero que las palabras que digo hoy hagan salir una chispa para que nos acompañen en el viaje de toda una vida. "

Ido, Sydney y Emma empezaron comunicándose al teclear en un tablero. Todxs discuten como es tener una mente que "Le dice a mi cuerpo que haga toda clase de cosas maravillosas, pero el cuerpo simplemente no obedece". Todxs describen sus experiencias, las cuáles incluyen frustración, vergüenza, entre otras cosas que se experimentan cuando eres frecuentemente malentendidx.

 

Agradezco que cada unx de ellxs me hayan dado permiso de replicar sus palabras con la esperanza de que se escuchen, y puedan ser respaldadas.